Дзяцей не хочуць апераваць? Што адбываецца ў РНПЦ траўматалогіі і артапедыі

13/03/2025 - 17:49

Рустам Айзатулін / Еўрарадыё

— Дзяцей наогул не хочуць апераваць і "адфутбольваюць". Некаторыя бацькі настойваюць на аперацыі ўжо некалькі гадоў. Іх кормяць абяцанкамі або адпраўляюць лячыцца ў бальніцы па месцы жыхарства…

Доктар Рустам Айзатулін, які да 2020 года працаваў у РНПЦ траўматалогіі і артапедыі, працягвае дачыняцца з былымі пацыентамі. У сваіх паведамленнях яны наракаюць, што пасля вымушанага ад'езду доктара з краіны імі ў РНПЦ перасталі займацца ў поўным аб'ёме і паводле дзейных пратаколаў. І толькі скаргі ў Міністэрства аховы здароўя часам прымушаюць адміністрацыю клінікі хоць трохі "варушыцца".

— На жаль, у многіх выпадках не дапамагаюць нават скаргі, — расказвае Рустам Айзатулін. — Напрыклад, мне пішуць пацыенты і іх блізкія, якія сутыкнуліся з такой рэдкай генетычнай паталогіяй, як недасканалы астэагенез. Паводле розных звестак, на 10-15 тысяч нованароджаных як у Беларусі, так і ў суседніх краінах нараджаецца толькі адно дзіця з такім дыягназам. У Міністэрстве аховы здароўя і ў РНПЦ добра разумелі і разумеюць, што ў такой сітуацыі хвалі скаргаў, якая б вывела праблему на рэспубліканскі маштаб, не будзе — грамадства не ўскалыхнецца. Таму ўсім пофіг, і сур'ёзная праблема, звязаная з лячэннем, проста спусцілася на тармазы. У выніку пацыенты пакутуюць і не разумеюць, хто ім можа дапамагчы.

— У бальніцы поўны дурдом. Летась атрымала пералом са змяшчэннем. Тры месяцы я пакутавала ад боляў і толькі на трэці месяц трапіла ў РНПЦ, — піша адна з пацыентак.

У інтэрв'ю Еўрарадыё Рустам Айзатулін, які некалькі гадоў збіраў базу пацыентаў з недасканалым астэагенезам ва ўсёй Беларусі, падрабязна расказвае пра гэтае захворванне, а таксама страчаныя магчымасці, якія маглі б вывесці яго лячэнне ў нашай краіне на досыць высокі ўзровень.

Частыя пераломы прыводзяць да таго, што дзеці выпадаюць з элементарнага сацыяльнага жыцця, перастаюць жыць так, як павінна жыць звычайнае дзіця

Калі вельмі проста, то недасканалы астэагенэз — гэта цяжкае спадчыннае захворванне, асноўнай праявай якога з'яўляецца парушэнне структуры і трываласці костак, што прыводзіць да іх частых пераломаў.

— У незакончанага астэагенэзу ёсць мноства тыпаў, пры якіх парушаецца шчыльнасць, форма, структура касцяной тканкі, а таксама структура злучальнай тканкі, — уводзіць у курс справы Рустам Айзатулін. — У залежнасці ад тыпу гэтай паталогіі дзеці вельмі моцна схільныя да ўзнікнення пераломаў. Гэта могуць быць пераломы ад звычайнага "паслізнуўся і ўпаў" да такога, што проста няўдала павярнуўся або стукнуўся нават аб якую-небудзь мяккую паверхню. Дзеці часта і надоўга выпадаюць з соцыуму. Ім вельмі цяжка сацыялізавацца — наведваць дзіцячыя садкі і школы, мець зносіны з аднагодкамі, бо яны заўсёды патрабуюць працяглага лячэння або назірання.

Ці можна дапамагчы чалавеку адчуваць сябе лепш?

Раней, каб дапамагаць такім людзям, дактары праводзілі аперацыі з выкарыстаннем пласцін, інтрамедулярных стрыжняў і скобаў, якія падтрымлівалі слабыя косткі. Яны былі цвёрдымі, неэластычнымі і не раслі разам з дзіцем, таму калі яно трохі падрастала, у яго была вялікая рызыка атрымаць паўторны пералом на тым жа месцы альбо вышэй-ніжэй за ўсталяваную ў костку металаканструкцыю.

Акрамя пераломаў, у дзіцяці пад натуральнай нагрузкай маглі дэфармавацца пазваночнік і косткі верхніх і ніжніх канцавінаў, што стварала дадатковыя праблемы.

Пазней навукоўцы распрацавалі больш дасканалыя металаканструкцыі тыпу Fassier-Duval, якія паводле прынцыпу тэлескопа растуць разам з чалавекам. Яны ўсталёўваюцца ў костку сцягна, галёнкі, пляча, перадплечча, такія ж стрыжні ёсць і для пазваночніка.

Яны растуць і дазваляюць захаваць форму касцяной тканкі, а таксама, калі гэта пералом, дапамагаюць утрымаць канструкцыю настолькі доўга, пакуль гэты пералом не зрасцецца. На жаль, у дзяцей з гэтым тыпам генетычнага захворвання пераломы зрастаюцца вельмі доўга.

Акрамя аперацыі пацыентам выпісваюць спецыяльныя прэпараты, якія дазваляюць падтрымліваць нармальны баланс мінералаў у арганізме і дапамагаюць трохі палепшыць шчыльнасць і эластычнасць касцяной тканіны.

Як РНПЦ пачынаў працаваць у адпаведнасці з міжнароднымі пратаколамі

Шматпрофільная тэрапія, якую прапаноўвалі ў ЕС і Расіі, праз нейкі час дайшла і да Беларусі. Яна дапамагала падыходзіць да вырашэння праблемы комплексна.

Доктар-педыятр, доктар-тэрапеўт, эндакрынолаг, кардыёлаг, траўматолаг-артапед назіралі такіх пацыентаў і праводзілі поўнае падрабязнае абследаванне ў выглядзе дэнсітаметрыі [метад дыягностыкі шчыльнасці і імавернасці пераломаў касцяной тканкі. — Еўрарадыё]. Такім чынам, паступова беларускія медыкі пачалі працаваць у адпаведнасці з міжнароднымі пратаколамі.

Жывучы ў Беларусі, я вельмі цікавіўся генетычнымі захворваннямі і апошнія два гады працы ў РНПЦ узяў гэты недасканалы астэагенез пад кантроль.

У мяне была база ўсіх пацыентаў у Беларусі (як дзяцей і падлеткаў, так і дарослых). Мы пазнаёміліся асабіста калі не з усімі, то, прынамсі, з большасцю. Я іх абследаваў і шпіталізаваў. У мяне была статыстыка па кожным рэгіёне: здымкі ўсіх дэфармацый і пераломаў, пачынаючы ад першага; усе аналізы, вынікі дэнсітаметрыі, звесткі пра сваякоў (хварэлі — не хварэлі і гэтак далей). Была статыстыка па спадарожным паталогіям.

То-бок гэта быў велізарны пласт працы, а побач, на шчасце, былі калегі, якія таксама цікавіліся гэтым рэдкім захворваннем. Такая каманда з артапедаў, генетыкаў, тэрапеўтаў, педыятраў і гэтак далей.

Разам мы паступова ўводзілі ў жыццё пратакол назірання за такімі пацыентамі. Было вырашана, што кожны з іх будзе атрымліваць дапамогу ў нашым РНПЦ.

Практычна па ўсіх паліклініках і стацыянарах Беларусі былі разасланыя лісты з просьбай паведамляць аб новых выяўленых выпадках захворвання або падазрэннях, што яно ёсць, і накіроўваць пацыентаў да нас.

Ва ўсіх быў мой тэлефон, па якім у любы момант можна было пракансультавацца. Мне маглі патэлефанаваць і папрасіць парады як пацыенты, так і дактары з любога стацыянара рэспублікі.

То-бок разам з іншымі зацікаўленымі спецыялістамі мы імкнуліся зрабіць так, каб пацыенты з такой рэдкай генетычнай паталогіяй атрымлівалі дапамогу цэнтралізавана ў РНПЦ, а не былі раскіданыя па ўсёй краіне.

Тым больш, што ў нашым цэнтры было больш магчымасцяў для лячэння, а таксама была магчымасць заказваць інтрамедулярные штыфты за мяжой і праводзіць аперацыі. І такія аперацыі выконваліся.

Адна з кампаній па вытворчасці медыцынскіх імплантатаў і медыцынскіх вырабаў у Беларусі зацікавілася гэтай паталогіяй і ўзялася нам дапамагчы ў гэтым пытанні. Яны атрымалі фінансаванне, распрацавалі прататып тыпу Fassier-Duval, які нават на той момант з'явіўся ў свет, а не быў толькі чарцяжом, але потым здарыліся…

Детей не хотят оперировать? Что происходит в РНПЦ травматологии и ортопедии

Беларускія дактары пратэстуюць / "Белыя халаты"

Але потым здарыліся падзеі 2020 года і ўсё спынілася

На цяперашні момант ёсць гатовыя асобнікі, але да выхаду ў жыццё ім яшчэ вельмі далёка. Яшчэ доўгая працэдура рэгістрацыі, афармлення дакументацыі, дапрацовак пасля таго, як артапед іх патрымае ў руках.

Пасля звальнення з РНПЦ я з'ехаў з Беларусі, але мае пацыенты працягвалі і працягваюць мне пісаць.

Нядаўна, калі я даведаўся ад іх, што ніякай цэнтралізаванай дапамогі больш няма, то быў вельмі здзіўлены. Я шчыра спадзяваўся на тое, што ўсе нашы пачынанні не прайшлі дарма і дактары далей працуюць паводле пратаколаў. Аказалася, што не.
Пацыенты раскіданыя па ўсёй Беларусі, інтрамедулярного стрыжня, на распрацоўку якога выдаткаваныя грошы і час, няма. Пацыентаў практычна ніхто цэнтралізавана не кантралюе, а ў РНПЦ іх не хочуць шпіталізаваць з нейкіх наогул незразумелых прычын.

Пасля таго як мне пра гэта паведамілі, я звязаўся яшчэ з некалькімі пацыентамі, якія расказалі, што з РНПЦ іх адпраўляюць на "лячэнне" па месцы жыхарства (гэта можа быць Брэст, Магілёў, Жабінка...), маўляў, у вас "там такая ж" бальніца — вось на месцы і разбяруцца.

Разумееце, ім адмаўляюць у шпіталізацыі! Яны пішуць лісты ў Міністэрства аховы здароўя, пытаюцца, чаму раней яны маглі разлічваць на цэнтралізаваную дапамогу, а цяпер ім адмаўляюць. У Міністэрстве аховы здароўя адказваюць, што так, дапамога можа быць аказана па месцы жыхарства, таксама ім могуць усталяваць імпланты, якія ёсць у Рэспубліцы Беларусь.

То-бок мы вяртаемся да таго, што ім прапануюць на іх пераломы і дэфармацыі ўсталёўваць звычайныя пласціны, якія ў цывілізаваных краінах у такіх выпадках ужо не выкарыстоўваюць, бо існуюць сучасныя методыкі, якія дазваляюць дзецям далей жыць, перасоўвацца, вучыцца, сацыялізавацца. А ў Беларусі Міністэрства аховы здароўя прапануе ім лячыцца тым, што ў нас ёсць, і адмаўляюць у шпіталізацыі.

Так, пакласці гіпс можна ў любой бальніцы. На гэты пералом пакласці пласціну таксама можна. Але адкрываючы пералом дзіцяці з такой паталогіяй і ўсталёўваючы туды пласціну, мы выракаем яго на далейшыя дэфармацыі і пераломы, прычым больш цяжкія.

Магчыма, у будучыні ў такога пацыента і з'явіцца магчымасць усталяваць сучасную канструкцыю, тыя ж штыфты. Але вынікі такой аперацыі будуць ужо зусім не такімі, як калі б яго лячылі адразу па пратаколах.

Дарэчы, калі я яшчэ працаваў, канструкцыі, якія растуць разам з чалавекам, можна было замовіць праз платны аддзел і камісію па этыцы. Такая магчымасць засталася і цяпер, але гэта ўсё вельмі доўга.

Іх дастаўлялі з ЕС або Расіі, і дзецям гэтыя стрыжні ўсталёўваліся.

Замежжа дапаможа, але ёсць нюансы

Што параіць пацыентам, якія не могуць дамагчыся дапамогі ў РНПЦ, я не ведаю. І ўсё ж, як кажуць, нешта ідзе наперад, але да ідэалу яшчэ так далёка, што проста страшна. Можна, вядома, заказваць сучасныя канструкцыі за мяжой або адпраўляцца за мяжу на аперацыю, але ўсё гэта, вядома, нятанна. Ёсць і іншыя нюансы.

Я ведаю, што сваякі аднаго з пацыентаў з недасканалым астэагенезам у Беларусі пасля некалькіх лістоў і скаргаў у Міністэрства аховы здароўя дамагліся шпіталізацыі. За мяжой яму замовілі і купілі гэты тэлескапічны стрыжань, які расце (Fassier-Duval).

Ён паспяхова перасёк мяжу Беларусі, але працэс размытнення і афармленне дакументацыі заняў не адзін месяц. За гэты час дзіця магло захварэць, атрымаць наступны пералом, пачаць атрымліваць інфузійную тэрапію з нагоды свайго захворвання, якая яшчэ далей адкладае хірургічнае ўмяшанне, — і гэта толькі першая праблема.

Другі момант. Як правіла, за мяжой закупляецца толькі адна канструкцыя. Адзін набор. То-бок доктар павінен дакладна ўсё вымераць і потым усталяваць яе гэтаму дзіцяці. Але такое здараецца вельмі рэдка. Напрыклад, доктар інтрааперацыйна выконвае астеатамію і спрабуе выправіць дэфармацыю, а ў момант увядзення стрыжня выяўляецца, што патрэбен альбо большы дыяметр, альбо меншы дыяметр, альбо большая-меншая даўжыня, альбо яшчэ нейкі дадатковы камплект. Бо астэатамій можа быць некалькі, спецыяльных вінтоў, заглушак можа спатрэбіцца некалькі — і іншыя нюансы, якія абсалютна немагчыма прадбачыць, толькі гледзячы на здымкі.

Элементарны і банальны прыклад — гэта як аддаць машыну ў сервіс са сваімі набытымі па каталогу запчасткамі.

Увогуле, з аднаго боку — так, выдатна, што такія канструкцыі працягваюць закупляюцца і што такія дзеці праўдамі-няпраўдамі дамагаюцца хоць нейкай дапамогі.

З іншага — вынік гэтай дапамогі можа быць сумніўны, бо няма варыябельнасці ў металаканструкцыях і ў інструментарыях. Добра, калі ўсё добра. А калі нешта ідзе не па плане, вельмі цяжка потым тлумачыцца з бацькамі і дзецьмі.

Тым больш, мною была загадзя напісаная праграма, па якой гэтыя металаканструкцыі маглі б быць укаранёныя. Там было ўсё распісана на некалькі гадоў наперад, і па ходзе патрабавалася б толькі нязначная карэкцыя.

Альбо калі б гэта было пастаўлена на паток і была тая база пацыентаў, якую збіраў яшчэ я, з усімі паталогіямі, дэфармацыямі, узростамі, пераломамі і гэтак далей, аналізамі, здымкамі, то можна было б хоць бы выказаць здагадку, якім дзецям на будучыню спатрэбяцца такія стрыжні, і проста замовіць іх загадзя, каб яны былі. А не заказваць так, каб дзіця яшчэ некалькі месяцаў чакала спецыялізаванай медыцынскай дапамогі.

Ну і трэці, вельмі важны момант — усе гэтыя стрыжні патрабуюць пастаяннага артапедычнага кантролю. То-бок трэба абследавацца, рабіць здымкі. Бываюць сітуацыі, калі прыходзіць час нешта мяняць — у такіх выпадках за мяжу надта не наездзішся.

Рэнтгенаграме правай сцегнавой косткі, на якой відаць стрыжань Fassier-Duval / researchgate.net

Так, а што там з айчыннымі “Fassier-Duval”?

Пацыентам такі варыянт не прапаноўваюць і не будуць прапаноўваць яшчэ вельмі доўга. Прататып ёсць, але чаму справа не рухаецца далей — мне незразумела. Так, гэта вельмі тэхналагічнае выраб, і проста копія запатэнтаванага вырабы таксама падышла б.

Я бачыў крэатыўнасць і палёт думкі ў вырабах з Кітая, Расіі, але выглядала гэта не вельмі якасна. Я бачыў шмат "рэплік" вядомых медыцынскіх імплантатаў і магу сказаць, што першы выраб можа вельмі моцна адрознівацца ад канчатковага прадукту.

Гэта гады навуковых прац, гэта дзясяткі тысяч аперацый, гэта памылкі, дапрацоўкі і вялікая варыябельнасць канструкцыі. Як будзе ў нас — пакуль невядома, але хочацца спадзявацца, што гэта не будзе як з беларускімі пратэзамі, у якіх падціскалі тэрміны і планы і іх проста дзеля напісання справаздачы ўсталявалі некалькім пацыентам.

Больш за тое, яшчэ працуючы ў Мінску, я размаўляў з украінскімі калегамі, якія распрацоўвалі свае стрыжні для сцягна і для галёнкі.

Яны прыязджалі да мяне ў Мінск — мы дамовіліся аб супрацоўніцтве. І я ўжо з усімі дакументамі і іх напрацоўкамі спрабаваў дамовіцца са сваім кіраўніцтвам, каб яны прыехалі і нам усё паказалі.

Украінскія дактары гатовыя былі прыехаць і бясплатна навучыць нашых, як праводзіць аперацыі з іх стрыжнямі. Але нікому гэта не было цікава. Я тлумачыў нашаму кіраўніцтву, што ёсць цэлы пласт навуковай працы, які можна працягнуць і на якім можна зрабіць імя нашаму РНПЦ. Напісаў цэлы дакумент, дзе абгрунтаваў не толькі медыцынскі бок праблемы, але і эканамічную выгаднасць. Гучыць вельмі смешна і сумна, але ўсе навуковыя працы і спробы нешта ўкараніць у Беларусі павінны быць абгрунтаваныя эканамічна.

Я падыходзіў да свайго навуковага супрацоўніка — прафесара і спрабаваў дагрукацца да яго, на што атрымаў адказ, што гэта наогул не трэба, не актуальна, усё доўга і не зразумела, чым скончыцца. Калі хочаш — займайся сам, але мы гэтым займацца не будзем. У нас ёсць і больш выгадныя тэмы, на якія можна атрымаць фінансаванне. Так і атрымалася.

Скажу больш, я праз свае асабістыя кантакты ўгаварыў адзін з РНПЦ ў Расіі, які займаецца гэтай паталогіяй, напісаць праграму навучання для дактароў па хірургічным лячэнні і ўстаноўцы гэтых стрыжняў. Яны гатовыя былі запрасіць нас на вучобу. Але прайшлі гады — і нічога асабліва не мяняецца.

На жаль, у нас так ідуць справы не толькі з недасканалым астэагенезам, а з усёй генетычнай дапамогай у Беларусі. Людзям даводзіцца адаптавацца да той сістэмы, якая ёсць. І яшчэ, на жаль, вельмі шмат фондаў і іншых арганізацый, якія займаліся дапамогай дзецям з генетычнымі паталогіямі, з Беларуссю ўжо не працуюць. Таму і дапамагаць нашым пацыентам асабліва няма каму.