Детей не хотят оперировать? Что происходит в РНПЦ травматологии и ортопедии

13/03/2025 - 17:46

Рустам Айзатулин / Еўрарадыё

— Детей вообще не хотят оперировать и “отфутболивают”. Некоторые родители настаивают на операции уже несколько лет. Их кормят завтраками или отправляют лечиться в больницы по месту жительства…

Доктор Рустам Айзатулин, который до 2020 года работал в РНПЦ травматологии и ортопедии, продолжает общаться с бывшими пациентами. В своих сообщениях они сетуют на то, что после вынужденного отъезда доктора из страны ими в РНПЦ перестали заниматься в полном объёме и по действующим протоколам. И только жалобы в Минздрав иногда заставляют администрацию клиники хоть немного “шевелиться”.

— К сожалению, во многих случаях не помогают даже жалобы, — рассказывает Рустам Айзатулин. — Например, мне пишут пациенты и их близкие, которые столкнулись с такой редкой генетической патологией, как несовершенный остеогенез. По разным данным, на 10-15 тысяч новорождённых как в Беларуси, так и в соседних странах рождается только один ребёнок с таким диагнозом. В Минздраве и в РНПЦ хорошо понимали и понимают, что в такой ситуации волны жалоб, которая бы вывела проблему на республиканский масштаб, не будет — общество не всколыхнётся. Поэтому всем пофиг, и серьёзная проблема, связанная с лечением, просто спустилась на тормоза. В результате пациенты мучаются и не понимают, кто им может помочь.

— В больнице полный дурдом. В прошлом году получила перелом со смещением. Три месяца я мучилась болями и только на третий месяц попала в РНПЦ, — пишет одна из пациенток.

В интервью Еврорадио Рустам Айзатулин, который несколько лет собирал базу пациентов с несовершенным остеогенезом по всей Беларуси, подробно рассказывает об этом заболевании, а также утерянных возможностях, которые могли бы вывести его лечение в нашей стране на достаточно высокий уровень.

Частые переломы приводят к тому, что дети выпадают из элементарной социальной жизни, перестают жить так, как должен жить обычный ребёнок

Если очень просто, то несовершенный остеогенез — это тяжелое наследственное заболевание, основным проявлением которого является нарушение структуры и прочности костей, приводящее к их частым переломам.

— У несовершенного остеогенеза есть множество типов, при которых нарушается плотность, форма, структура костной ткани, а также структура соединительной ткани, — вводит в курс дела Рустам Айзатулин. — В зависимости от типа данной патологии дети очень сильно подвержены возникновению переломов. Это могут быть переломы от обычного “поскользнулся и упал” до такого, что просто неудачно повернулся или ударился даже о какую-нибудь мягкую поверхность. В связи с этим бывает так, что дети часто и очень надолго выпадают из социума. Им очень трудно социализироваться — посещать детские сады и школы, общаться со сверстниками, потому что они всегда требуют длительного лечения или наблюдения.

Можно ли помочь человеку чувствовать себя лучше?

Раньше, чтобы помогать таким людям, врачи проводили операции с использованием пластин, интрамедуллярных стержней и скоб, которые поддерживали слабые кости. Они были твёрдыми, неэластичными и не росли вместе с ребёнком, поэтому когда он немного подрастал, у него был большой риск получить повторный перелом на том же самом месте либо выше-ниже установленной в кость металлоконструкции.

Кроме переломов, у ребёнка под естественной нагрузкой мог деформироваться позвоночник и кости верхних и нижних конечностей, что создавало дополнительные проблемы.

Позже учёные разработали более совершенные металлоконструкции типа Fassier-Duval, которые по принципу телескопа растут вместе с человеком. Они устанавливаются внутрь кости бедра, голени, плеча, предплечья, такие же стержни есть и для позвоночника.

Они растут и позволяют сохранить форму костной ткани, а также, если это перелом, помогают удержать конструкцию настолько долго, пока этот перелом не срастётся. К сожалению, у детей с этим типом генетического заболевания переломы срастаются очень долго.

Кроме операции пациентам выписывают специальные препараты, которые позволяют поддерживать нормальный баланс минералов в организме и помогают немного улучшить плотность и эластичность костной ткани.

Как РНПЦ начинал работать в соответствии с международными протоколами

Многопрофильная терапия, которую предлагали в ЕС и России, через какое-то время дошла и до Беларуси. Она помогала подходить к решению проблемы комплексно.

Доктор-педиатр, доктор-терапевт, эндокринолог, кардиолог, травматолог-ортопед наблюдали таких пациентов и проводили полное подробное обследование в виде денситометрии [метод диагностики плотности и вероятности переломов костной ткани. — Еврорадио]. Таким образом, постепенно белорусские медики начали работать в соответствии с международными протоколами.

Живя в Беларуси, я очень интересовался генетическими заболеваниями и последние два года работы в РНПЦ взял этот несовершенный остеогенез под контроль.

У меня была база всех пациентов в Беларуси (как детей и подростков, так и взрослых). Мы познакомились лично если не со всеми, то, по крайней мере, с большинством. Я их обследовал и госпитализировал. У меня была статистика по каждому региону: снимки всех деформаций и переломов, начиная от первого; все анализы, результаты денситометрии, данные о родственниках (болели — не болели и так далее). Была статистика по сопутствующим патологиям.

То есть это был огромный пласт работы, а рядом, к счастью, были коллеги, которые тоже интересовались этим редким заболеванием. Такая команда из ортопедов, генетиков, терапевтов, педиатров и так далее.

Вместе мы постепенно вводили в жизнь протокол наблюдения за такими пациентами. Негласно было решено, что каждый из них будет получать помощь в нашем РНПЦ.

Практически по всем поликлиникам и стационарам Беларуси были разосланы письма с просьбой сообщать о новых выявленных случаях заболевания или подозрениях, что оно есть, и направлять пациентов к нам.

У всех был мой телефон, по которому в любой момент можно было проконсультироваться. Мне могли позвонить и попросить совета как пациенты, так и врачи из любого стационара республики.

То есть вместе с другими заинтересованными специалистами мы стремились сделать так, чтобы пациенты с такой редкой генетической патологией получали помощь централизованно в РНПЦ, а не были разбросаны по всей стране.

Тем более, что в нашем центре было больше возможностей для лечения, а также была возможность заказывать интрамедуллярные штифты за границей и проводить операции. И такие операции выполнялись.

Одна из компаний по производству медицинских имплантатов и медицинских изделий в Беларуси заинтересовалась данной патологией и взялась нам помочь в этом вопросе. Они получили финансирование, разработали прототип типа Fassier-Duval, который даже на тот момент появился в свет, а не был только чертежём, но потом случились…

Детей не хотят оперировать? Что происходит в РНПЦ травматологии и ортопедии

Белорусские врачи протестуют / "Белые халаты"

Но потом случились события 2020 года и всё встало

На данный момент есть готовые экземпляры, но до выхода в жизнь им ещё очень далеко. Ещё долгая процедура регистрации, оформления документации, доработок после того, как ортопед их подержит в руках.
После увольнения из РНПЦ я уехал из Беларуси, но мои пациенты продолжали и продолжают мне писать.

Недавно, когда я узнал от них, что никакой централизованной помощи больше нет, то был очень удивлён. Я искренне надеялся на то, что все наши начинания не прошли даром и врачи дальше работают по протоколам. Оказалось, что нет.
Пациенты разбросаны по всей Беларуси, интрамедуллярного стержня, на разработку которого потрачены деньги и время, нет. Пациентов практически никто централизованно не контролирует, а в РНПЦ их не хотят госпитализировать по каким-то вообще неясным причинам.

После того как мне об этом сообщили, я связался ещё с несколькими пациентами, которые рассказали, что из РНПЦ их отправляют на “лечение” по месту жительства (это может быть Брест, Могилев, Жабинка…), мол, у вас “там такая же” больница — вот на месте и разберутся.

Понимаете, им отказывают в госпитализации! Они пишут письма в Минздрав, спрашивают, почему раньше они могли рассчитывать на централизованную помощь, а теперь им отказывают. В Минздраве отвечают, что — да, помощь может быть оказана по месту жительства, также им могут быть установлены импланты, существующие в Республике Беларусь.

То есть мы возвращаемся к тому, что им предлагают на их переломы и деформации устанавливать обычные пластины, которые в цивилизованных странах в таких случаях уже не используют, потому что существуют современные методики, которые позволяют детям дальше жить, передвигаться, учиться, социализироваться. А в Беларуси Минздрав предлагает им лечиться тем, что у нас есть, и отказывают в госпитализации.

Да, положить гипс можно в любой больнице. На этот перелом положить пластину тоже можно. Но открывая перелом ребёнка с такой патологией и устанавливая туда пластину, мы обрекаем его на дальнейшие деформации и переломы, причём более тяжелые.

Возможно, в будущем у такого пациента и появится возможность установить современную конструкцию, те же штифты. Но итоги такой операции будут уже совсем не такими, как если бы его лечили сразу по протоколам.
Кстати, когда я ещё работал, конструкции, которые растут вместе с человеком, можно было заказать через платный отдел и комиссию по этике. Такая возможность осталась и сейчас, но это всё очень долго.

Их доставляли из ЕС или России, и детям эти стержни устанавливались.

Заграница поможет, но есть нюансы

Что посоветовать пациентам, которые не могут добиться помощи в РНПЦ, я не знаю. С одной стороны, что-то и идёт вперёд, но до идеала ещё настолько далеко, что просто страшно. Можно, конечно, заказывать современные конструкции за границей или отправляться за границу на операцию, но всё это, конечно, недёшево. Есть и другие нюансы.

Я знаю, что родные одного из пациентов с несовершенным остеогенезом в Беларуси после нескольких писем и жалоб в Минздрав добились госпитализации. За границей ему заказали и купили этот телескопический растущий стержень (Fassier-Duval).

Он успешно пересёк границу Беларуси, но процесс растаможки и оформление документации занял не один месяц. За это время ребёнок мог заболеть, получить следующий перелом, начать получать инфузионную терапию по поводу своего заболевания, которая ещё дальше откладывает хирургическое вмешательство — и это только первая проблема.

Второй момент. Как правило, за границей закупается только одна конструкция. Один набор. То есть врач должен чётко всё вымерить и потом установить её этому ребенку. Но такое случается крайне редко. Например, доктор интраоперационно выполняет остеотомию и пытается исправить деформацию, а в момент введения стержня окажется, что нужен либо больший диаметр, либо меньший диаметр, либо больше-меньше длина, либо еще какой-то дополнительный комплект. Ибо остеотомий может быть несколько, специальных винтов, заглушек может понадобиться несколько — и другие нюансы, которые абсолютно невозможно предвидеть, только глядя на снимки.

Элементарный и банальный пример — это как отдать машину в сервис со своими купленными по каталогу запчастями.
В общем, с одной стороны — да, замечательно, что такие конструкции продолжают закупаются и что такие дети правдами-неправдами добиваются хоть какой-то помощи.

С другой — результат этой помощи может быть сомнителен, потому что нет вариабельности в металлоконструкциях и в инструментариях. Хорошо, когда всё хорошо. А когда что-то идёт не по плану, очень трудно потом объясняться с родителями и детьми.

Тем более, мною была заранее написана программа, по которой эти металлоконструкции могли бы быть внедрены. Там было всё расписано на несколько лет вперёд, и по ходу требовалась бы только незначительная коррекция.

Либо если бы это было поставлено на поток и была та база пациентов, которую собирал ещё я, со всеми патологиями, деформациями, возрастами, переломами и так далее, анализами, снимками, то можно было бы хотя бы предположить, каким детям на будущее понадобятся такие стержни, и просто заказать их заранее, чтобы они были. А не заказывать так, чтобы ребёнок еще несколько месяцев ждал специализированной медицинской помощи.

Ну и третий, очень важный момент — все эти стержни требуют постоянного ортопедического контроля. То есть надо обследоваться, делать снимки. Бывают ситуации, когда приходит время что-то менять — в таких случаях за границу не особо наездишься.

Рентгенограмма правой бедренной кости, на которой виден стержень Fassier-Duval / researchgate.net

Так, а что там с отечественными “Fassier-Duval”?

Пациентам такой вариант не предлагают и не будут предлагать ещё очень долго. Прототип есть, но почему дело не движется далее — мне непонятно. Да, это очень технологическое изделие, и просто копия запатентованного изделия тоже подошла бы.

Я видел креативность и полёт мысли в изделиях из Китая, России, но выглядело это не очень качественно. Я видел много “реплик” известных медицинских имплантатов и могу сказать, что первое изделие может очень сильно отличаться от конечного продукта.

Это годы научных работ, это десятки тысяч операций, это ошибки, доработки и большая вариабельность конструкции. Как будет у нас — пока неизвестно, но хочется надеяться, что это не будет как с белорусскими протезами, у которых поджимали сроки и планы и их просто ради написания отчёта установили нескольким пациентам.

Более того, ещё работая в Минске, я разговаривал с украинскими коллегами, которые разрабатывали свои стержни для бедра и для голени.

Они приезжали ко мне в Минск — мы договорились о сотрудничестве. И я уже со всеми документами и их наработками пытался договориться со своим руководством о том, чтобы они приехали и нам всё показали.

Украинские врачи готовы были приехать и бесплатно научить наших, как проводить операции с их стержнями. Но никому это не было интересно. Я объяснял нашему руководству, что есть целый пласт научной работы, который можно продолжить и на котором можно сделать имя нашему РНПЦ. Написал целый документ, где обосновал не только медицинскую сторону проблемы, но и экономическую выгодность. Звучит очень смешно и грустно, но все научные работы и попытки что-то внедрить в Беларуси должны быть обоснованы экономически.

Я подходил к своему научному сотруднику-профессору и пытался достучаться до него, на что получил ответ, что это вообще не нужно, не актуально, всё долго и не понятно, чем закончится. Если хочешь — занимайся сам, но мы этим заниматься не будем. У нас есть и более выгодные темы, на которые можно получить финансирование. Так и получилось.

Скажу больше, я через свои личные контакты уговорил один из РНПЦ в России, который занимается данной патологией, написать программу обучения для врачей по хирургическому лечению и установки данных стержней. Они готовы были пригласить нас на учёбу. Но прошли годы — и ничего особо не меняется.

К сожалению, у нас так обстоят дела не только с несовершенным остеогенезом, а со всей генетической помощью в Беларуси. Людям приходится адаптироваться к той системе, которая есть. И ещё, к сожалению, очень много фондов и других организаций, которые занимались помощью детям с генетическими патологиями, с Беларусью уже не работают. Поэтому и помогать нашим пациентам особо некому.